„Już rok temu, gdy w szpitalu zakładano Alicji rurkę do oddychania i rurkę do karmienia, Katarzyna Rusnak zaczęła myśleć, że może Ala wolałaby nie żyć”

Nie wiem czy jest gorsza sytuacja niż, ta jaką obrazuje powyższy cytat z artykułu, który jakiś czas temu przeczytałem w Newsweeku. Musieć pomyśleć w ten sposób o kimkolwiek to tragedia a gdy takie myśli dotyczą naszego dziecka… Niewyobrażalne. Dla mnie niewyobrażalne a dla niektórych rodziców wręcz przeciwnie – oni nie muszą sobie tego imaginować, oni z takimi myślami biją się każdego dnia. Patrząc na syna, córkę, które cierpi.

Nie, nie. To nie jest tekst o eutanazji dzieci, która właśnie mocą prawa wchodzi w życie w Belgii. Nie podejmę się oceny moralnej, etycznej, prawnej, logicznej, ludzkiej, ekonomicznej – jakiejkolwiek – legislacyjnej decyzji umożliwienia decydowania o własnym być albo nie być przez dziecko. Dorosły, świadomy człowiek u schyłku swego życia, czy też sił, fizycznych lub psychicznych (spowodowanych chronicznym cierpieniem fizycznym) mając taką możliwość prawną powinien mieć możliwość podjęcia takiej decyzji – co do tego nie mam wątpliwości. Mam ją jednak, kiedy kwestia ta ma dotyczyć dziecka. O tym tyle, bo jak deklarowałem, nie będę podejmował się tego tematu w szerszym aspekcie – to zbyt skomplikowane nawet dla takiego myśliciela i racjonalisty jak ja :).

Natomiast. Wracając do tego, o czym tu dziś chcę a jak się okazuje wielu o tym nie chce. Sami zadajcie sobie pytanie, czy/ile razy słyszeliście pojęcie uporczywa terapia? Ja znam je dogłębniej od całkiem niedawna. Gdzieś wcześniej obijało się o uszy czy oczy, ale niedawno dotarło do mnie z kilku stron, jak poważne, ważne i potrzebujące choćby, póki co dyskusji, jest to zagadnienie. Oczywiście uderza najbardziej w kontekście dzieci. Dzieci chorych, naprawdę bardzo chorych, śmiertelnie, nieuleczalnie i najzwyklej w świecie z takim przebiegiem choroby, gdzie pewne działania na pewnym etapie przestają mieć jakiekolwiek LUDZKIE uzasadnienie. Zanim oburzycie się na te słowa – już teraz bądź po przeczytaniu tekstu do końca – koniecznie obejrzyjcie poniższą rozmowę. Następnie zapoznajcie się z biografią człowieka, który w tej rozmowie odpowiada na pytania… Doktor Tomasz Dangel w Wikipedii

Owszem – nadzieja umiera ostatnia, walczyć należy do końca, nigdy się  nie poddawać. To brzmi, ładnie, patetycznie, godnie, idealistycznie. Jednak są to powtarzane plebejskie prawdy, które miażdżone są w konfrontacji z rzeczywistością, w której w procesie tej „walki” odbiera się człowiekowi godność, zatraca się jego właśnie człowieczeństwo i po prostu – odbiera prawo do (choć – o ironio – wg deklaracji właśnie o to walczymy) godnego umierania. Jest potrzeba uregulowania prawnego tego trudnego tematu, zdjęcia z niego ciężkiego odium poczucia winy, ostracyzmu społecznego, należy poszukać zrozumienia i pola do dyskusji. To nie jest temat, który można spychać w niebyt, choćby takimi działaniami jak odrzucenie projektu ustaw – dobrego i wyważonego – doktora Tomasza Dangela – twórcy hospicjum dziecięcego! Kto jak nie on ma większą legitymację, do tego by zabierać ważny głos w tej dziedzinie?!

Odstąpienie od uporczywej terapii. Tyle. Czasami tyle by wystarczyło, by ulżyć. Nie sobie! Jemu, jej, temu, kto O TO PROSI! Aktualnie mamy ogromny bałagan – prawny, etyczny, w kwestii decyzji, odpowiedzialności. Każdy się boi – opinii, rodziny, środowiska, przełożonych, boga… Każdy czegoś/kogoś innego. A skutek jest jeden. Nie możemy uszanować praktycznie ostatniej woli, tego, kto o to prosi. A w przypadku chorego świadomego (w tym swych sił i tego ile jeszcze zniesie bądź nie) człowieka, należałoby założyć, że to właśnie on ma prawo zdecydować o sobie – nawet a może szczególnie, w kwestii ostatecznej. Mówią o tym sami rodzice chorych dzieci. Polecam Kiedy dzieci czekają na śmierć – wspomniany artykuł w Newsweeku – przejmujący, dający obraz, którego nasza wyobraźnia sama by nie stworzyła i być może pomagający w zrozumieniu… Być może…

Odwracając nieco sytuację i słowa Ronalda Reagana dotyczące problemu z podobnej sfery – aborcji, który powiedział: Zauważyłem, że wszyscy którzy są za aborcją, zdążyli się urodzić, można napisać: zauważyłem, że o życiu/śmierci ciężko chorego chcą decydować ci zupełnie zdrowi…

P.S. obejrzałeś, wsłuchałeś się w rozmowę? Zrób to, warto.

foto: newsweek.pl