Jonasz – walczymy II

Drodzy!
Dziękujemy! Mamy informację od Taty Jonasza, że nasza – WASZA wczorajsza aktywność jest widoczna w PLN – a to najważniejsze! Od wczoraj stan konta zwiększył się o 1000 zł!!! Dzięki!


Wczoraj od Mamy Jonasza dostaliśmy tekst, który ukazał się jakiś czas temu w lokalnej gazecie – Życie Gostynia. Co do faktów jest więc już trochę nieaktualny. Jednak nie to jest najważniejsze – jest w nim opisany ten etap choroby i walki, który był dla tego chłopca naprawdę ciężki… Myślę, że przeżycia opisane w tym artykule są podobne i uniwersalne dla każdego dziecka chorego na chorobę, której sensu nie da się wytłumaczyć. Nawet dorosłemu. Między innymi dlatego warto przeczytać.


Złośliwy nowotwór zabrał mu nogę 


Kiedy pod koniec wakacji dowiedzieliśmy się, że nowotwór kości wrócił, to dla nas była najgorsza wiadomość. Cały czas liczyliśmy na endoprotezę dla Jonaszka, a tutaj lekarz oznajmił: „teraz walczymy o życie synka, a nie o nogę”. Wcześniej nie przyjmowaliśmy tego do świadomości – wyznają Magda i Bartek Jankowiakowie z Gostynia. Ich dziewięcioletni synek choruje na najbardziej złośliwy nowotwór kości. Mięsak Ewinga zabrał Jonaszowi prawą nogę. Rodzice podczas tegorocznych Świąt Bożego Narodzenia, pod choinką w pudełeczku chcieliby znaleźć zapewnienie, że to już koniec, że u synka nic już się nie pojawi. Chłopiec cierpi. Ucieszy go proteza. 


Pierwszy dzień wiosny powinien napawać optymizmem, nadzieją, być radosny. Ale dla państwa Jankowiaków okazał się feralny. W marcu zawalił się cały ich świat. Zaczęło się niewinnie. – Jonasz dostał skurczu nogi. Myśleliśmy, że to nic takiego. Synek jest wysportowany, grał w piłkę w najmłodszej grupie „Kani Gostyń”, należał do szkółki pływackiej. Sądziliśmy, że jest to związane z wysiłkiem fizycznym – opowiada pani Magda. Kiedy na nodze pojawił się obrzęk, rodzice poszli z chłopcem do lekarza. Sądzili, że to naciągniecie mięśnia, ścięgna czy cokolwiek innego. W Gostyniu wykonano zdjęcia tomografem. – Usłyszeliśmy diagnozę, że jest to nowotwór kości. Poinformowano nas, że zajmują się nimi lekarze w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Umawianie się poszło błyskawicznie. – W piątek wysyłaliśmy wszelakie dokumenty i wyniki Jonasza, a w poniedziałek rano już synka przyjmował profesor Woźniak. To właśnie on zajmuje się nowotworami kości – opowiada mama Jonasza. Po dodatkowych badaniach i biopsji przyszedł kolejny cios. Okazało się, że chłopiec zachorował na jednego z najgroźniejszych nowotworów kości – Mięsaka Ewinga. 



Runął cały świat 


Dla rodziny to był szok. – Człowiek widzi w telewizji jakieś reklamy, w których występują chore dzieci. Ale inaczej o tym myśli, kiedy bezpośrednio jego to nie dotyczy – przyznaje pani Magda. Jej mąż był bardziej optymistycznie nastawiony. – W ogóle chyba nie dochodziła do niego wieść, że może być to coś złego. Ja miałam najczarniejsze myśli – dodaje. Rodzicom Jonaszka lekarze z góry zapowiedzieli, że istnieje prawdopodobieństwo amputacji zaatakowanej przez nowotwór nogi, chociaż cały czas dążyli, aby do tego nie doszło. W grę wchodziło zastosowanie endoprotezy, czyli sztucznej kości udowej z zestawem kolanowym. Warszawski Instytut jest obecnie jedyną w Polsce placówką, gdzie wykonuje się tego rodzaju zabiegi u dzieci. Pierwszą taką operację wykonano tam 10 lat temu. Od tej pory zoperowano już 150 dzieci. Wcześniej Jonaszowi podano 6 cykli chemioterapii. Przechodził to strasznie. Od marca do sierpnia rodzina była w rozjazdach pomiędzy Instytutem, domem a szpitalem w Poznaniu. – Tu mieliśmy najbliżej, aby wylądować na tak zwanych spadkach, czyli powikłaniach po chemii. Ta wyniszczyła organizm chłopca totalnie. Miał zaatakowany cały układ pokarmowy. Konieczne było przetaczanie krwi, podawanie płytek, antybiotyków. To wszystko w Poznaniu. Przez 10 dni dochodził do siebie i konieczna była następna chemia – i tak wkoło – wspomina mama chłopca. Wreszcie chory chłopiec, po badaniach, został zakwalifikowany do endoprotezy. – Miało być już pięknie. Przyszedł koniec sierpnia, kiedy okazało się, że wyniki nie pozawalają na przeprowadzenie operacji. Po tygodniu nóżka znowu napuchła. Pojechaliśmy z powrotem do Instytutu do Warszawy – mówi pani Magda. 



Oporny nowotwór 


Przeprowadzane godzinami badania i prześwietlenie USG wykazały, że złośliwy nowotwór czuwał. Chemioterapia nie zadziałała. Guz uodpornił się na leczenie i cały czas był aktywny. – Było to praktycznie nieprawdopodobne nawet dla profesora Woźniaka. Podobno takie przypadki zdarzają się bardzo rzadko. Akurat Jonasza to spotkało. Podano mu szybko pierwszy cykl chemii, który miał zadziałać i zmniejszyć ten nowotwór, aby była jeszcze szansa włożenia endoprotezy – wspomina pani Magda. Guz zmniejszył się, ale niewystarczająco. Podano drugą chemię. Przerwano ją w połowie. Wtedy okazało się, że nowotwór cały czas rośnie. Sytuacja była na tyle poważna, że lekarze z Instytutu Matki i Dziecka, chcąc ratować Jonaszowi życie, podjęli w trybie pilnym decyzję o zabiegu okaleczającym – amputacji całej prawej nóżki (wyłuszczeniu w stawie biodrowym). 


Dla rodziców był to najgorszy moment w całym cyklu leczenia chłopca. Liczyli przecież na endoprotezę. – Trudno było poradzić sobie z wieścią, że synek zachorował na raka. Jednak każdy z nas udawał, że to nic takiego. Każdy cykl chemii był walką o synka. Tutaj człowiek nie myślał, co może strasznego się jeszcze przydarzyć – wspomina pani Magda. 



Zostawcie mi nogę! 


Jonasz od początku wiedział, że choroba, na którą cierpi, jest groźna. Tragiczne dla niego były pobyty w szpitalu. Ale później przyzwyczaił się. Doszło do tego, że kiedy wracał z rodzicami z chemioterapii i poczuł się źle, sam ich prosił, aby zawieźli go do kliniki. Był pewny, że tam mu pomogą. W ciągu 2 tygodni schudł 12 kilogramów. Z dobrze zbudowanego chłopca odeszła 1/3 masy ciała. Podczas chemii nic nie jadł, nie pił. Kiedy guz ponownie zaatakował i pojawił się obrzęk nogi, wciąż żył nadzieją, jednak tę endoprotezę będzie miał. Może później, ale ją dostanie. W końcu trzeba było mu powiedzieć, że nóżka będzie amputowana. – Starałyśmy się mu przekazać tę informację we trójkę: psycholog, lekarz, ja – opowiada mama. – Płakałyśmy wszystkie na zmianę, kto miał więcej sił, to coś mówił. Następnego dni stwierdził, że on już wszytko wie, nic nie mamy mu mówić – dodaje. 



Dla chłopca było coś więcej niż szok. Przez pierwsze 2 godziny słychać było tylko krzyk i płacz. Jonasz biegał po sali i błagał, aby lekarze coś wymyślili, aby mu nogę zostawili, nie amputowali. Nie wiedział, co ma zrobić. Jest żywym dzieckiem, lubi sport, grę w piłkę, pływanie. Brał telefon, dzwonił do babci i prosił, żeby go ratowała, że coś ma na to poradzić. 



Mamo, płaczesz? 


Kiedy chłopiec obudził się po operacji, zapytał: – Mamo, strasznie to wygląda? Usłyszał, że nie. Pytał dalej: – A płaczesz? Pani Magda nie mogła uronić łzy, chociaż te same cisnęły się do oczu. Gdyby chłopiec to widział, skojarzyłby, że rana wygląda okropnie. – Mówiłam: „nie płaczę, dlaczego mam płakać?”. Rodzina i znajomi, którzy widzieli go pierwszy raz po amputacji, mieli pytać go, jak się czuje, ale nie można było mówić: jak się czujesz bez nogi, czy coś cię boli? – zaznacza mama chłopca. 

Przez tydzień nie patrzył na miejsce w którym kiedyś była jego nóżka. Nie chciał, a poza tym miał dreny, cewnik. Miał znieczulenie zewnątrzoponowe czyli cewnik poprowadzony do kręgosłupa przez który podawano leki. Nic nie czuł przez 3 dni. Z rehabilitantką ćwiczył ręce, z czasem zaczął ćwiczyć nibynóżkę , gdyż tak nazywana jest jego prawa noga czyli ta której już nie ma oraz lewą nóżkę aby zapobiec odleżynom . Po tygodniu powiedziała, że Jonasz musi wreszcie zobaczyć, co jest w miejscu nogi. Chłopiec miał pierwszy raz wstać z łóżka i przejść o kulach. Płakał, ale chodził. Wołał przy okazji, że chce z powrotem swoją nogę. Następnego dnia spacerował już po korytarzu szpitalnym. Pielęgniarki i lekarze gratulowali, klaskali. 


Jonasz do dziś cały czas czuje nibynóżkę. Na początku ruszał nią – wydawało mu się, że noga jest podniesiona do góry, albo zgięta. Albo miał wrażenie, że go swędzi. Rehabilitantka zadawała mu ćwiczenia: musiał z zamkniętymi oczami kierować nibynóżką. Teraz dostaje leki, które mają doprowadzić do tego, że mózg zapomni, że chłopak ma prawą nogę. – Czasami jeszcze, kiedy idzie, czuje, że ma na przykład kamień w prawym bucie, pod tą nogą, której nie ma. To powinno minąć – mówi mama. 



Do I Komunii w kapliczce 


Święta Bożego Narodzenia rodzina Jankowiaków spędzi prawdopodobnie w szpitalu. Zdążyli się już przyzwyczaić do takiego trybu życia. Wielkanoc też minęła w szpitalu – był to okres, kiedy chłopiec miał podawaną pierwszą chemię. 


– Od marca do sierpnia praktycznie w domu nas nie było. Nawet nie odczuwałam, że są jakieś święta. Na wakacje udało nam się wyjechać na 3 dni nad jezioro. Mąż załatwił domek. Wyniki i odporność organizmu synka słabły, nie mógł mieć kontaktu z obcymi dziećmi. To były króciutkie wakacje ze znajomymi. Mały stwierdził, że były do bani, bo nawet pływać nie mógł – opowiada pani Magda. 

Do I Komunii Świętej Jonasz przystąpił w przyszpitalnej kapliczce w Poznaniu. Razem z koleżanką, również chorą na raka. Było bardzo uroczyście. Ubrani w alby, dziewczynka bez włosków, ale w wianuszku na główce. Wyglądali ślicznie. Panie, które pomagają prowadzić kaplicę, przygotowały ciasto. – Mogła przyjechać rodzina. Był jeden płacz. Jonasz przez dłuższy czas nie widział najbliższych – chemia, szpital. Więc, kiedy ich zobaczył, bardzo się wzruszył – opowiada pani Magda. 



Dlaczego on? 


Od operacji minęło kilka tygodni. Dla aktywnego chłopca strata nóżki to duży cios. Jonaszowi na co dzień towarzyszy ból, a mimo to jest pogodny i pełen nadziei. Podobnie, jak rodzice. Czasami ma napady smutku. Jonasz szuka odpowiedzi na pytanie, dlaczego jego to spotkało? Rozmawiała z nim psycholog. Ale tego nie można wytłumaczyć, wyjaśnić. Nie dociera: przez długi czas chciał znać konkretny powód – mówi pani Magda. 


Dziewięciolatek cierpliwie uczy się chodzić o kulach. Ma jeszcze problem z utrzymaniem równowagi, ale poza tym radzi sobie bardzo dobrze. Najgorzej jest, kiedy musi odłożyć kule, aby usiąść, chwilę ustać na jednej nodze też jest bardzo ciężko. Są momenty, kiedy bawi się z rówieśnikami, a oni szybciej idą, albo biegną i wtedy jest mu przykro, płacze i wciąż docieka – dlaczego on choruje? Tęskni do kolegów. Chciałby wrócić do szkoły, do piłki, basenu. – Jest jeszcze w takim bardzo fajnym wieku, że nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo przyciąga uwagę innych bez nogi. Obserwuję, kiedy wychodzimy, że umyka mu to. I dobrze – stwierdza pani Magda. 



Co dalej? 


Jonasz czeka na mega chemię, która daje spore szanse na zniszczenie dużej liczby komórek nowotworowych, które gdzieś pewnie u Jonasza sobie pływają wewnątrz organizmu. A następnie chłopca czeka autoprzeszczep. – Po 6 dniach od chemii będzie miał podane komórki macierzyste, aby odbudował mu się własny szpik. Po zwykłych chemiach on odbudowywał się przy pomocy leków. Jednak wyniki były coraz gorsze. Mega chemia wyniszczy jego szpik całkowicie, organizm doprowadzi do zerowej odporności. Wtedy koniczny będzie autoprzeszczep – wyjaśnia mama chłopca. 

Co dalej? Tego nie wiedzą sami rodzice, ani prof. Woźniak, gdyż choroba jest nieobliczalna. Rodzina Jonasza bardzo chce uzbierać pieniążki na nową nóżkę dla syna, żeby mógł chociaż w małym stopniu wrócić do zabaw i gier z kolegami. Kiedy rana dobrze się zagoi, chłopiec może założyć tymczasową, do nauki chodzenia. Ta kosztuje ok. 10 000 zł (państwo zrefunduje ok. 4 000 zł). Jonasz może ja nosić do 6 miesięcy. Kolejna wystarczy może na 2, 3 lata – w zależności, jak szybko będzie rósł. Kosztuje minimum 50 000 zł. – Staramy się jednak uzbierać na inną – kosztuje od 70 000 zł do 100 000 zł. Widziałam w niej dzieci i wiem, że one naprawdę chodzą. Tego typu proteza ma kolano i biodro, wszystkie stawy są elektroniczne i hydrauliczne, same – za ruchem chorego decydują o zgięciu się w danym momencie – wyjaśnia pani Magda. – Wiadomo, że Jonasz, oprócz ruchu biodrem do przodu, nie będzie mógł tym kierować – dodaje. Chłopiec jest w specyficznej sytuacji. Ma wyłuszczone biodro i do założenia protezy potrzebuje tzw. kosz biodrowy, bardzo dobrze dopasowany. Rodzice współpracują z kilkoma fundacjami: Mam Marzenie, a także z tą, prowadzoną przez Jolantę Pieńkowską i jej męża. – Chcą rozmawiać z nami po zakończeniu leczenia, po autoprzeszczepie – mówi mama Jonasza. Gorąco apeluje, aby chętne osoby oddały dla Jonasza 1% z podatku. Liczy się każdy grosz. – Mimo, że oboje z mężem pracujemy, nie jesteśmy w stanie sami sfinansować tak drogiej protezy, która dla nas i dla Jonasza jest teraz bardzo ważna – wyjaśnia pani Magda. 


Agata Fajczyk

Raz jeszcze dziękując za Wasze ogromne zaangażowanie ponawiamy prośbę.

8 kwietnia Jonasz z rodzicami jedzie na pierwszą terapię do Niemiec – na tę turę środki już są. Nadal z bieramy na kolejne – jedna to ok. 40 tys. zł

Fundacja Spełnionych Marzeń 

Ul. Oleandrów 6 

00-629 Warszawa 

ING Bank Śląski o/Warszawa 

29 1050 1025 1000 0022 7611 6304 

Dopisek: Dla Jonasza Jankowiaka 

Nie rozliczyłeś jeszcze PITa? Rozlicz i podziel się procentem! 

KRS 0000128832 

Dopisek: Dla Jonasza Jankowiaka 

Pomóc też możesz udostępniając to na FB.

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.